Thomas Tolstrup/„Getty Images“ Kai esate galutinę diagnozę gavusio asmens šeimos narys ar draugas, toks gyvenimas, kokį žinote, gali pasikeisti per naktį. Mes paprašėme žmonių, kurie patys tai patyrė - kartais kelis kartus - pasidalinti patarimais, kaip naršyti šiais sunkiais laikais.
1. Stenkitės gyventi kuo įprasčiau
Jei turite laiko su mylimu žmogumi, praleiskite jį protingai. Carole Brody Fleet, knygos autorė Našlės dėvi stiletus , sako, kad kai jos vyrui buvo diagnozuota diagnozė, „daugiausia dėmesio skyrėme gyvenimui su ALS, o ne mirčiai nuo jo. Tęsėme šeimos susibūrimus, išėjome pietauti ir padarėme tiek, kiek sugebėjome. Net kai Maikas nebegalėjo jodinėti savo žirgais, draugai jį (vežimėlį ir visus kitus) nuveždavo į arklidę, kad jis galėtų bent jais mėgautis “. Kai Diana Ketterman buvo paauglė, jos tėvui buvo diagnozuotas smegenų auglys ir ji nustatė, kad paprasta veikla kartais yra geriausia. „Pagauti žaibo klaidas ir kartu žvejoti atrodė, kad mano tėtis buvo laimingas“, - prisimena ji.
2. Tinkamai skleiskite žodį
„Atminkite, kad tai yra jų diagnozė ir jūs turite gerbti jų norus“, - sako Staci Torgeson, kurios mama serga IV stadijos plaučių vėžiu. „Kai kurie žmonės yra labai privatūs, o kiti nori, kad viskas būtų skelbiama skelbimų lentoje“. Julie Lavin, psichinės sveikatos ir gyvenimo trenerė, priduria, kad turėtumėte paklausti, kam pacientas nori, kad pasakytumėte, kaip jis nori, kad skleistumėte naujienas ir kokia informacija turėtų būti įtraukta ar neįtraukta. Brody Fleet sako: „Nepriklausomai nuo jūsų santykių su pacientu, prieš skleisdami žinią, ypač socialinėje žiniasklaidoje, visada turite paprašyti leidimo. Jie gali būti bombarduojami ir priblokšti geranoriškų-visi su gerais ketinimais, bet tai gali būti daug ką įsisavinti “.
3. Užduokite klausimus
„Nebandykite būti minčių skaitytoja“, - sako Liz O'Donnell, kurios motina mirė nuo kiaušidžių vėžio ir kurios tėvas kovoja su Alzheimerio liga. „Paklauskite savo mylimo žmogaus, kaip jis nori gyventi visą likusį gyvenimą. Paklauskite jų, jei jie nori tai aptarti, kaip jie nori mirti. Paklauskite jų, dėl ko jie nerimauja “, - sako ji. „Jie gali norėti pagalbos tvarkant dokumentus, finansus, kreipiantis į žmones, sprendžiant praeities nuoskaudas ar kalbantis su dvasininku. Jie gali būti susirūpinę dėl gydymo ar skausmo valdymo “.
4. Neprimeskite savo nuomonės.
Kiekvienas į savo diagnozę reaguos skirtingai, todėl būtina gerbti jo norus ir nekliudyti jiems savo jausmų. Laura Sobiech, netekusi sūnaus Zacho nuo osteosarkomos, sako: „Bet koks klausimas ar teiginys, prasidedantis„ ar bandei “,„ turėtum pabandyti “ar„ turėtum eiti “, nebuvo naudingi. Pernelyg dažnai žmonės norėjo pasijusti geriau, duodami mums „patarimų“, kaip elgtis su Zacho liga “. Michelle Monroe Morton, kurios geriausia draugė ketverius metus kovoja su smegenų vėžiu, sako: „Nesakykite jiems, kad jie turėtų ar neturėtų jaustis tam tikru būdu. Tiesiog pripažinkite, ką jie jums sako “.
5. Tikrai klausyk
Emily Kaplowitz, dirbanti „The Fixler Foundation“, organizacijoje, skirtoje padėti žmonėms, susiduriantiems su gyvybei pavojinga liga, pabrėžia, kad svarbu būti aktyviu klausytoju. „Linktelėkite galva, užmegzkite akių kontaktą ir šypsokitės“, - sako ji. „Klausymasis yra apie kitą žmogų, o ne apie tai, ką pasakysi toliau“. Julie Loven, kuri prižiūrėjo savo senelį po to, kai jam buvo diagnozuotas prostatos vėžys, sako: „Leiskite mylimam žmogui kalbėti - be galo, jei nori. Atminkite, kad tai paskutiniai jūsų pokalbiai. Sutelkite dėmesį į jų kalbos linksnius ir juokingas istorijas, kurias jie pasakoja. Tai tu norėsi prisiminti “. Kita vertus, sako O'Donnellas, atminkite, kad pacientas gali norėti sėdėti tyloje. „Leiskite jam nustatyti pokalbio tempą“, - sako ji.
6. Dažnai juokitės
Daly ir Niutonas/„Getty Images“ „Nusipirk juokingų knygų. Skaitykite juokingas istorijas “, - sako Lovenas. „Pasiėmiau senelį pažiūrėti filmo Dodgeball ir jis taip juokėsi, kad krutėjo krūtinė. Tai prisiminimas, kurį aš branginsiu amžinai “. Andrea Pauls Backman prisimena vieną Padėkos dieną, kai jos motina, kovojusi su ALS, pamiršo švirkštą, skirtą maitinimo vamzdeliui. „Vietoj to mes naudojome švarų kalakutienos dubenį ir visi juokėmės, kad padėkos dienos proga pasveikinti mamą“. Allenas Kleinas, parašęs knygą Išmok juoktis, kai jauti, kad verki , remdamasis savo patirtimi po žmonos mirties, sako: „Nebūtinai priversk humorą į situaciją, bet jei atsiranda kažkas juokingo, juokauk. Dažnai draugai ir šeima tapo tokie rimti, kad mane nuvilė dar giliau, nei aš buvau “. Ir Mary Lee Robinson, autorė Našlė ar našlė šalia durų , priduria: „Manyti, kad kiekvieną kelionės minutę turite būti niūrus ir niūrus, reiškia išsižadėti nuostabių, šiltų ir meilių prisiminimų“.
7. Suteikite tikrą paramą
Kaplowitz, netekusi mamos ir dviejų draugų, sako, kad norint numoti ranka, reikia būti konkretiems. „Pavyzdžiui, pasakykite:„ Aš laisvas ketvirtadienio popietę tris valandas “. Tačiau nebuvo naudinga, kai žmonės mums uždėjo naštą išsiaiškinti ir koordinuoti “. Kelly Harvey, MS, PT, CHHC, netekusi abiejų tėvų nuo vėžio, sako, kad geriausia pagalba yra praktiška: „Pripildykite šaldytuvą, stebėkite vaikus, valykite namus, vedžiokite šunis ir tvarkykite reikalus. Šie dalykai yra daug efektyvesni už gailesčio vakarėlį “. Brody Fleet prisimena, kai šeima jos sinagogoje savaitgalį pakvietė dukrą. „Tai leido jai atitrūkti nuo liūdnos realybės ir tiesiog leisti jai būti vaikeliu - kažkas, kas praeina, kai šeimoje yra mirtina liga“.
8. Aptarkite logistikos reikalus
Jei mylimam žmogui gyventi liko tik trumpas laikas, darykite viską, ką galite, kad padėtumėte jam susitvarkyti reikalus. Bet jei yra priešingai, neskubėkite pokalbio. „Negalima iš karto kalbėti apie laidotuvių organizavimą, jei jiems liko gyventi dveji metai, bet nelaukite, kol liga progresuos taip toli, kad jie negalės dalyvauti sprendimuose“, - sako Lavinas. Harvey pataria leisti pacientui diktuoti būsimo planavimo apimtį, pvz., Testamentus ir turto reikalus, jie yra pasirengę aptarti arba gali toleruoti: „Laikykite viską aplanke, priešais turėdami darbotvarkės lapą, kad pacientas galėtų peržiūrėti dokumentai jiems patogiai, jei įmanoma “. Pavyzdžiui, Mallory Moss, NP, sako, kad žinojimas, kad jos motina nori būti kremuota, o ne palaidota, buvo palengvėjimas, ir pataria kitiems paskatinti savo artimuosius pranešti apie savo norus.
9. Neskatinkite klaidingos vilties
Brody Fleet pabrėžia, kad svarbu nesumažinti situacijos ir nesukurti klaidingos vilties. „Kai neigiate galutinio paciento realybę, jūs taip pat neigiate jiems tikrą poreikį kalbėti apie tai, kas su jais vyksta“, - sako ji. Robinsonas, netekęs vyro po ilgos kovos su kraujotakos liga, sako, kad jūs turite susidurti su realybe. „Apsimesti, kad mirtis ateina ne kiekvienam iš mūsų, yra gana kvaila ir tik apsunkina mus išgyvenančius artimuosius. Džiaugiuosi, kad apie tai kalbėjome; dėl to mano sprendimai buvo daug lengviau pakeliami “.
10. Sudarykite pageidavimų sąrašą
Gianni Diliberto / „Getty Images“ Kai pacientas patvirtina savo diagnozę, Lavinas siūlo pasiūlyti jam padėti sudaryti pageidavimų sąrašą. „Pasakykite jiems:„ Kada ir jei būsite pasiruošę, aš norėčiau jums padėti sudaryti sąrašą dalykų, kuriuos norėtumėte nuveikti prieš išvykdami. Kas norėtum būti su tavimi, kai juos darai? “ Janas Berlynas, mokslų daktaras, netekęs žmonos dėl smegenų vėžio ir įkūręs paramos širdžiai širdžiai programą, globėjų paramos programą Bokšto vėžio tyrimų fonde Beverli Hilse, sužinojo, kad „gyventi visą gyvenimą“ kiekvienam reiškia ką nors kita. „Tai gali reikšti daug socialinės sąveikos sukūrimą arba gilius pokalbius tik su vienu ar dviem artimais draugais, pasinėrimą į meną ar laiką gamtoje“, - sako jis.
11. Paskirstykite pareigas
„Kiekvienas šeimos narys nėra pasirengęs kiekvienam darbui“, - sako Tracee Dunblazier, praradusi mamą, tėvą ir patėvį. „Savo šeimoje buvau dvasininkas, padėjęs mamai kalbėti apie mirtį ir pomirtinį gyvenimą, viena iš mano seserų buvo medicinos advokatė, o kita sesuo pasirūpino sąskaitomis ir kitais finansiniais susitarimais“. O'Donnellas siūlo sudaryti sąrašą dalykų, kuriems jums reikia pagalbos. „Tada kitą kartą, kai kas nors paklaus, kaip jie gali padėti, duok jiems užduotį iš sąrašo“. Khrystal Davis, kurios sūnus Hunteris kovoja su 1 tipo stuburo raumenų atrofija, rekomenduoja pasitelkti kitų pagalbą skleidžiant žinią. Ji skelbia atnaujinimus savo sukurtame „Facebook“ puslapyje, tačiau sako, kad kažkas iš jūsų vaikų mokyklos ar jūsų biuro gali išsiųsti pranešimą atitinkamoms bendruomenėms. „Jūs nenorite praleisti savo brangaus laiko, kartodami žmonėms tą patį“, - sako ji. Wendy Marantz Levine, netekusi sesers dėl degeneracinės neuromuskulinės ligos, sako: „Kai žmonės tikisi perskambinimo ar nuolatinio atnaujinimo, tai gali būti nepaprasta. Turite sutelkti dėmesį į sergantį asmenį ir jo artimiausią šeimą, o ne rūpintis visais kitais “, - sako ji.
12. Palieskite juos, jei jie yra atviri
„Portra Images“/„Getty Images“ „Dažnai žmonės nenori liesti tų, kurie atrodo blogai, tačiau pacientai trokšta žmogaus kontakto“, - sako VJ Sleight, pati du kartus kovojusi su vėžiu ir savanoriška ligoninė. Ji pataria lankytojams paklausti paciento, ar jie gali laikyti jo ranką ar lengvai trinti nugarą. Cathy Jones taip pat nustatė, kad sudrėkinti sausas mamos lūpas ir liežuvį, paglostyti plaukus ir tiesiog pasikalbėti su ja verta net ir po to, kai mama tapo komos būsenos. „Jie gali tavęs nematyti, bet gali išgirsti, ir šie pojūčiai leidžia jiems žinoti, kad kažkas, kas juos myli, yra čia pat“, - sako ji. Taip pat Natasha Tronstein prisimena vieną apsilankymą ligoninėje: „Naudojau kūdikio servetėlę, kad galėčiau išvalyti tėvo rankas, kojas ir pėdas, ir įmasažuodavau losjoną į jo galūnes. Jis troško to prisilietimo “, - sako ji. Harvey paaiškina, kad odos kontaktas su oda yra nepaprastai gydantis, nes „išskiria hormonus ir reguliuoja paciento širdies ritmą“.
13. Padėkite jiems išlaikyti orumą
Berlynas sako: „Vėžys gali pakeisti kūną, bet žmogus vis dar yra. Nesidomėkite, kokios kūno funkcijos gali pasikeisti, kai liga progresuoja “. Mirus Marantzo Levine seseriai Melissai, ji įkūrė „Beauty Bus“-fondą, kuris teikia grožio procedūras sergantiems pacientams. „Melissa sakė, kad sirgdama grožio procedūromis ji vėl pasijuto žmogumi“. Jonesas pabrėžia, kad svarbu gydyti pacientą taip pat, kaip ir prieš ligą. „Nekeiskite jų drabužių, sauskelnių ar patalynės, kai aplink yra daug žmonių. Žemina elgtis taip, tarsi jų privatumas ir orumas nebesvarbu “. Ji taip pat priduria, kad jei paskutinėmis dienomis žmogus yra komos būsenos, nekalbėkite apie juos taip, tarsi jų nebūtų. „Išeik iš kambario ir pasikalbėk“, - sako ji. „Nedarykite nieko, ko nedarytumėte, jei jie būtų nuoseklūs ir būtų pokalbio dalis“.
14. Nepalikite nuošalyje
„Norėčiau, kad žmonės nebūtų likę nuošalyje ar vengę skambinti, nes manė, kad kišasi“, - sako Tronsteinas, praradęs tėvą dėl plaučių vėžio, praėjus vos šešioms savaitėms po diagnozės. „Tokiais laikais labai svarbu turėti paramą iš visų pusių“, - sako ji. Paulas Backmanas sako: „Iš pradžių palaikymas buvo nuostabus, tačiau, kai mano mamos liga progresavo ir tapo labai negraži, kai kuriems žmonėms pasidarė nejauku. Vis mažiau žmonių lankėsi ar skambino. Norėčiau, kad daugiau būtų sugaišta laiko jai parašyti, nes ji negalėjo bendrauti žodžiu “. Kleinas prisimena: „Iš karto po žmonos mirties mane labai palaikė. Tačiau praėjus keliems mėnesiams, praradimo realybė tikrai susitvarkė ir man labiausiai reikėjo žmonių. Tačiau draugai ir šeima, gal manydami, kad man viskas gerai, tęsė savo gyvenimą ir nutraukė nuolatinį ryšį “.
15. Prieš bandydami išgydyti, leiskite sau liūdėti
„Gydymo procesas yra sunkus ir niekada nesibaigia, - sako Lovenas, - tačiau neignoruokite savo jausmų. Leiskite sau liūdėti dėl netekties, verkti ir pykti bei dirbti su emocijomis “. Brody Fleet sako: „Skirkite laiko liūdesiui. Jei to nepadarysite, tai kažkada sugrįš ir jus įkando “. Jodi O'Donnell-Ames, kuri neteko vyro nuo ALS, kai jam buvo 30 metų, sako: „Visi gydo skirtingu laiku ir skirtingai. Būkite švelnus sau ir žinokite, kad nėra „geriausio“ būdo “.
