Ar lėtinė Laimo liga yra tikra? Pacientai sako „taip“, tačiau daugelis gydytojų nesutinka

Sylvia Janicki neprisimena, kad ją įkando erkė 2014 m., Tačiau jai atsirado bėrimas - būdingas požymis Laimo ligos , labiausiai paplitusi (ir bijo) infekcinė erkių platinama liga Jungtinėse Amerikos Valstijose. Per 24 valandas nuo bėrimo atsiradimo gydytojas 29 metų Sietlo gyventojui diagnozavo Laimą. Ji buvo greitai gydoma keturių savaičių standartine antibiotikų doze, kuri išgydė į gripą panašius simptomus.

Kol to nepadarė. Po kelių mėnesių jos galvos skausmai, karščiavimas ir nuovargis vėl puolė kartu su galvos spaudimu, tirpimu ir dilgčiojimu kojose. Man buvo sunku nueiti pusę mylios iki turgaus, o tai kelia nerimą, nes tuo metu reguliariai bėgdavau nuo keturių iki penkių mylių per dieną, sako Janickis. Tada prasidėjo sumaištis tarp mano gydytojų. Įprastos žinios yra tai, kad kai jūs gydotės antibiotikais, viskas gerai, sako ji.

Siekdami suprasti, kodėl ji jautėsi taip baisiai, Janickio gydytojai užsakė įvairius vaizdus ir kraujo tyrimus, tačiau visi jie buvo neigiami. Išsėtinė sklerozė, centrinės nervų sistemos liga, buvo išmesta kaip galima diagnozė. Ji iš integruoto gydytojo gavo dar vieną antibiotikų raundą. Jos simptomai išnyko, tik vėl sugrįžo.

Galų gale, praėjus vieneriems metams nuo pirminės ligos diagnozės, Janicki buvo nukreipta į Laimo raštingą natūropatą. Galiausiai jai buvo pasakyta, kad ji susiduria su lėtine Laimo liga.

Perduota įkandus an užkrėstos juodakojės erkės , Laimo liga kyla iš Borrelia burgdorferi bakterijos, pagal Ligų kontrolės ir prevencijos centrai (CDC). Nors 30 000 Laimo atvejų yra kasmet pranešama CDC apskaičiuota, kad tikrasis diagnozuotų žmonių skaičius yra daug didesnis - iki 300 000. Tai liga, kuri, mano manymu, yra epidemija Christine Green, gyd , San Franciske įsikūrusi šeimos medicinos gydytoja, kuri specializuojasi Laimo ligos gydyme.

Taigi kodėl tai yra viena prieštaringiausių temų medicinoje? Skirtingai nuo standartinės Laimo diagnozės, lėtinė Laimo liga (LLL) nėra oficialiai pripažinta liga, ir tai yra prieštaringai vertinamas terminas, kurio daugelis gydytojų net nenaudoja. Tiesą sakant, jie yra suskirstyti į tai, ar tai apskritai tikra liga, ir kai kurie gydytojai tai atvirai pavadino netikra diagnoze.

Ką pacientai žino: jų simptomai yra labai tikras, o kai kuriais atvejais ir visiškai išjungiantis bei pavogęs gyvybę-taigi, kas tiksliai vyksta?

Kai Laimo liga suklysta

Laimo liga ne visada yra veido liga. Liūdnai pagarsėjęs bulių akies formos bėrimas, panašus į tą, kurį patyrė Janickis, atsiranda tik 70-80 proc žmonių, kurie gauna užkrėstą įkandimą - ir kai kuriems žmonėms tai gali atrodyti ne kaip žaibiškai.

Norėdami sustiprinti painiavą, Laimo simptomai gali jus lengvai nuvalyti, tačiau yra tokie nespecifiniai, kad juos sunku sugauti prieš prasidedant ligai. 31 -erių Christina Kovacs sako, kad prieš pat įstojimą į universitetą 2006 m. Ji jautėsi turėjusi vasaros gripą. Mėnesį praleidau lovoje. Per pirmąjį kolegijos semestrą bent tris kartus išbandžiau mononukleozę. Žinojau, kad nesijaučiu gerai, bet visi man vis sakydavo, kad man viskas gerai, todėl ėmiausi to, sako Kovacs. Mane lydėjo karščiavimas, nuovargis, šaltkrėtis, silpnumas ir migrenos .

Jos gydytojai davė jai raundą antibiotikai , manydama, kad ji gali sirgti streptokoku ar bakterine liga. Kai kuriems tai padėjo, bet kai baigiau 7 dienų kursą, visi simptomai grįžo, sako ji. Dar kartą jai buvo išrašyta daugiau antibiotikų. Galiausiai karščiavimas ir šaltkrėtis išnyko, tačiau nuovargis ir migrena išliko. Vis dėlto ji negavo aiškumo, kas vyksta.

Daugeliu atvejų, kai Laimo liga yra lengvai diagnozuojama, a nuo trijų iki keturių savaičių dozės geriamųjų antibiotikų, tokių kaip doksiciklinas ar amoksicilinas, jį išvalys ir galėsite grįžti į gyvenimą kaip įprasta. Tačiau ataskaitos rodo, kad Nuo 10 iki 20 proc iš tų, kuriems diagnozuota Laimo liga, paslaptingi simptomai - sąnarių skausmas, nenumaldomas nuovargis, smegenų rūkas - išlieka virš gydytojų tikėtinų ribų.

Tai vadinama Laimo ligos sindromas po gydymo (PTLDS). Pacientams, kenčiantiems nuo jo, buvo aiškiai diagnozuota Laimo liga - tai reiškia, kad jie patyrė erkių įkandimą ar bėrimą - ir jie buvo gydomi antibiotikais, tačiau išlieka užsitęsę simptomai, kurių jie tiesiog negali pakratyti. Naujas tyrimas žurnale BMC visuomenės sveikata apskaičiavo, kad iki 2020 m. bus du milijonai PTLDS atvejų.

Tačiau PTLDS negalima pakeisti lėtine Laimo liga, kuri išskleidžia platesnį tinklą ir gali būti naudojama aprašyti atvejus, kai B. burgdorferi infekcija niekada nebuvo oficialiai diagnozuota Nacionalinis alergijos ir infekcinių ligų institutas (NIAID) .

Štai kur viskas pasidaro baisu. Žmonėms gali būti pasakyta, kad jie serga LPL be įrodymų, kad juos kada nors įkando erkė. Arba jiems sakoma, kad nesant jokio kito paaiškinimo, numatytoji diagnozė yra Laimo liga. Kai ieškote patvirtinimo, CLD gali jaustis kaip atsakymas, kurio ieškojote.

CLD simptomų problema

Jie yra įprasti: raumenų ir kaulų skausmas, nuovargis, galvos skausmas, blogas miegas ar bloga nuotaika - visi CLD priskiriami dalykai - tai simptomai, dėl kurių CDC tyrimai rodo, kad daugelis suaugusiųjų skundžiasi. Paulius Auwaerteris, gyd , Johns Hopkins medicinos infekcinių ligų skyriaus klinikinis direktorius ir erkių platinamų ligų ekspertas.

Kovacsas daugelį metų šokinėjo nuo specialisto prie specialisto, kad bandytų spręsti kiekvieną problemą, kokia ji išėjo - kardiologas po galvos svaigimo ir alpimo, GI dokumentas dėl virškinimo problemų. Dėl to buvo labai lengva iškristi pro plyšius, sako ji. Jos simptomai apėmė viską - nuo žemo kraujospūdžio iki sąnarių skausmo, galvos svaigimo ir sumišimo iki nerangumo ir migrenos.

Ashland, KY gyventojas, dabar valdantis tinklaraštį Laimo ponia , nepasakytų, kad ji serga lėtine Laimo liga iki 2011 m. rugsėjo mėn., praėjus daugiau nei penkeriems metams po ligos. Ji niekada nerado a erkės įkandimas bet sako, kad ji laiką leido miške ir po to niekada netikrino savo kūno.

Čia viskas tampa sudėtinga: jei to nepadarėte rasti ant kūno pritvirtintą erkę , nematėte išbėrimo arba bakterijų testas nebuvo teigiamas, kaip gydytojai gali būti tikri, kad dėl Laimo jaučiatės išblyškę, rūkas ir skauda? Ką daryti, jei gyvenate valstijoje, kurioje Laimas nėra siaučiantis?

Gali būti daug paaiškinimai, kodėl esate pavargę , bet manau, kad gydytojai gana didelę dalį žmonių pažymėjo kaip sergančius Laimo liga, kai nėra aiškios priežasties suprasti, kodėl tai yra Laimas, o ne kita liga, sako daktaras Auwaerteris. Fibromialgija, išsėtinė sklerozė, miego apnėja, anemija ir nediagnozuota depresija yra visos sąlygos, kurios gali imituoti šiuos nepaaiškinamus simptomus.

Dr Auwaerter, problema yra ta, kad nėra patikimų įrodymų, kad remiantis šiais simptomais kam nors diagnozuojama Laimo liga, o skubėjimas tai padaryti gali sukelti netikslią diagnozę. Tačiau tai nereiškia, kad jų kančios neegzistuoja. Žmonės ieško atsakymų ir dažnai trokšta patarimo. Pasak jo, tai labai sunkiai gydomos problemos.

Bandymų iššūkiai

Jei jums buvo diagnozuota Laimo liga, gydytojas galėjo tai padaryti atlikęs dviejų pakopų tyrimus (tai nustato, ar kraujyje yra antikūnų, kuriuos organizme galima rasti praėjus kelioms savaitėms po užsikrėtimo bakterijomis). gali būti diagnozuota remiantis simptomais, pvz., aiškiu bėrimu.

Tačiau atliekant tyrimus yra apribojimų - nuo kraujo ir skysčių mėginių ėmimo iki smegenų vaizdavimo. Neturime tobulo testo, kaip atpažinti aktyvųjį B. burgdorferi infekcijos, sako Brianas A. Fallonas, medicinos vadovas Laimo ir erkių ligų tyrimų centras Kolumbijos universiteto Irvingo medicinos centro bendraautorius Laimo ligos užkariavimas .

Galiausiai mano gydytojas pasakė: „Aš nebegaliu tau padėti“.

Visų pirma, jis sako, kad selektyvumas ir jautrumas atliekant bandymus suteikia tiek klaidingų teigiamų, tiek neigiamų rezultatų. Be to, jūs turite būti išbandytas dešiniajame lange; darykite tai per anksti arba per vėlai ir galite gauti netikrą rezultatą. Tai neįtikėtinai painu, sako daktaras Fallonas ir priduria, kad šiuo metu kuriami testai gali padėti geriau nustatyti aktyvius infekcijos žymenis.

Istorija dar blogesnė žmonėms, turintiems nuolatinių Laimo simptomų ne testą, kad nustatytumėte, kas vyksta, taip atveriant duris CLD diagnozei, turint mažai įrodymų, patvirtinančių tai.

Tada yra gydytojų, kurie tiesiog netiki savo pacientais, sukeldami didžiulę neteisybę žmonėms, kurie tiesiog nori vėl pasijusti savimi. Galiausiai mano gydytojas pasakė: „Aš nebegaliu tau padėti“, - prisimena Janickis. Vėliau kiti gydytojai jai pasakys, kad jos liga buvo streso produktas , depresija ar aukštųjų mokyklų sunkumų rezultatas. Kaip jaunai moteriai, patiriančiai nespecifinius simptomus, rasti pagalbą buvo ypač sunku. Pasak jos, labai lengva atleisti 20 -ies metų moteris.

Kodėl antibiotikai ne visada yra atsakymas

Be bandymų, Laimo ligos gydymas taip pat pateikė savo iššūkių, o standartinis antibiotikų kursas ne visada užkrečia infekciją. Yra žmonių, kurie visiškai nepasveiksta po gydymo antibiotikais. Ir kai kurių žmonių sveikata labai pasikeitė nuo infekcijos. Tai visiškai tiesa, ir mes visiškai nesuprantame, kodėl, sako daktaras Auwaerteris.

Viename 2017 metais paskelbtas tyrimas PLOS Vienas , įrodymai apie gyvūnus rodo B. burgdorferi kai kuriems gali išgyventi standartinį gydymą antibiotikais, nes bakterijos gali tapti tolerantiškos ir iš esmės pasislėpti tokiuose organuose kaip smegenys. Klaida yra protinga, slapta, todėl ją gali būti sunku aptikti ir išnaikinti. Didelis vaizdas, kurį mes pradedame matyti, yra tas, kad kai kuriems pacientams pasireiškia silpnas imuninis atsakas į infekciją ir jiems nesiseka gydymas [standartiniu] antibiotikais, sako tyrimo autorius. Monica E. Embers, doktorantė , Tulane universiteto bakteriologijos ir parazitologijos skyriaus docentas.

Be to, kai kurie ekspertai sako, kad erkės yra labai nešvarios, o tai reiškia, kad jos gali užkrėsti jus daugiau nei viena bakterija, vadinama bendra infekcija (idėja, kad daugelis ekspertai nepalaiko ).

Kol nenustatytas tikslinis gydymas, pacientai ir dažnai jų gydytojai nežino, ką daryti, bet tyrinėja rodo NIAID kad šie žmonės iš tikrųjų skęsta labai tikrais simptomais. Jie gali kentėti nuo neuropsichiatrinių problemų ar atminties, žodinio sklandumo ar mąstymo greičio problemų (kartu žinomų kaip smegenų rūkas) arba patirti depresiją ar nerimą, kurio neturėjo iki Laimo, sako daktaras Fallonas.

Taigi, kas tada? Atsakymas tikrai nėra daugiau antibiotikų. Dauguma pacientų, kuriuos matau, jau buvo gydomi nepaprastai daug antibiotikų, bandydami išnaikinti jų ligos priežastis, sako daktaras Fallonas.

Rasti tinkamą gydymą

Dabar iššūkis yra pereiti nuo antibiotikų prie labiau simptomais pagrįstų metodų, tokių kaip depresijos ar nerimo gydymas arba neurologinis skausmas. Tačiau dažnai pacientai dvejoja. Jie patyrė tokį trauminį medicinos bendruomenės negaliojimą, kad jie nelinkę išbandyti simptomais pagrįstos medicinos, nes mano, kad jei tai daro, tai reiškia, ką gydytojai jiems visą laiką sakė, kad tai ne Laimas. Tai tampa kliūtimi optimaliai priežiūrai, sako daktaras Fallonas.

Daugelis taip pat kreipiasi į alternatyvius gydymo būdus, kurie nėra pagrįsti moksliniais įrodymais, įskaitant deguonies, energijos ar sunkiųjų metalų terapiją, vaistų vartojimą ne pagal etiketę ar net kamieninių ląstelių transplantaciją. Knyga 2015 m Klinikinės infekcinės ligos sunkiai ėmėsi šių gydymo būdų, vadindami juos neįrodytais ir galbūt pavojingais.

Phillip Baker, daktaras, „The“ vykdomasis direktorius Amerikos Laimo ligos fondas (ALDF) buvo vienas pranešimo autorius. Jis labai linkęs atmesti CLD ir daugelį gydytojų, kurie ją diagnozuoja. Jei tai nėra pripažinta liga, sunku gauti draudimą, todėl pacientai už gydymą moka iš savo kišenės.

Bakeris sako, kad šie gydytojai gauna naudos iš Laimo ir kad kai kurie pacientai išleidžia 70–80 000 USD beprasmiškai ieškodami sprendimų, ypač po to, kai ilgalaikis antibiotikų kursas nepavyko. Vienas tyrimas PLOS Vienas Pavyzdžiui, nustatė, kad žmonės, sergantys PTLDS, turi 4 000 USD didesnes sveikatos priežiūros išlaidas ir patiria daugiau apsilankymų pas gydytojus, nei tie, kurie neturi PTLDS.

Turėjau du kartus finansuoti sutelktinį finansavimą [norėdamas sumokėti už gydymą],-sako Sietle gyvenanti Kat Woods, 35 metų tinklaraštininkė. HopeHealCook , svetainė žmonėms, sergantiems Laimo ar kitomis lėtinėmis ligomis. Woodsas gali prisiminti, kad jį įkando erkė būdama 13 metų, tačiau tuo metu jam nebuvo diagnozuotas Laimas. Ji kentėjo nuo baisių neurologinių simptomų, kurie buvo neteisingai pažymėti kaip ligų sukimas, įskaitant psichines ligas, dirgliosios žarnos sindromą ir fibromialgiją.

Būdama 23 metų ji vartojo saują psichotropinių vaistų. Tuo metu mano kūnas pasidavė, sako Woodsas. Tik užmezgusi ryšį su natūropatu ji pajuto, kad jos skausmas tikrai pripažįstamas. Tada ji gavo savo atsakymą: Laimas, be kitų infekcijų. Vėliau Woodsas specialiai persikėlė į Sietlą siekti medicininės pagalbos pas gydytoją, kuris specializuojasi sudėtingose ​​lėtinėse ligose (Laimo raštingo gydytojo pavadinimas “,-sako ji).

Vudso kelias į sveikatingumą tęsėsi daugelį metų - ir daug pinigų. Esu labai dėkingas ir nusiminęs, kad sutelktinis finansavimas yra galimybė. Mes esame žmonės, kurie jau taip serga, ir tai yra nepaprastai sunku, kai reikia išeiti ir, kaip aš vadinu, atlikti skaitmeninį panhandlingą. Turime maldauti pinigų iš nepažįstamų žmonių, nes vyriausybė ir gydytojai nepripažįsta, kad sergame tikra liga, - sako ji ir priduria, kad beveik visi jos draugai su Laima turėjo kreiptis į sutelktinį finansavimą, kad galėtų finansuoti gydymą.

Suprasti kelią į priekį

Dažnas susilaikymas: Lėtinė Laimo liga yra lengvas atsakymas į, atrodytų, neįmanoma išspręsti problemą. Dialogas dėl CLD sukelia stiprių jausmų ir yra aštresnis nei bet kuris kitas Laimo ligos aspektas, 2016 m. Šiaurės Amerikos infekcinių ligų klinikos . Akivaizdu, kad pacientams labai skauda skausmą, nesvarbu, ar priežastis yra Laimas, ar ne, sako jis. Dėl to abi pusės sutaria.

Bet pacientai yra pagautas viduryje , medicinos bendruomenė jiems nepavyksta, ir jie dėl to kenčia. Sunku būti savo advokatu, kai trūksta energijos puoselėti savo sveikatą. Problema ta, kad pacientai nesirūpina, sako daktaras Grinas.

To nepadarytume esant jokiai kitai ligai. Mes ištirtume, kas vyksta.

Ji pati nenaudoja termino „lėtinis Laimas“, veikiau vadina jį vėlyvuoju Laimo, kuris reiškia Laimo ligą, kuri buvo praleista ar neveiksminga. [Šie lėtiniai simptomai] sukelia daug ligų ir sergamumo, produktyvių valandų praradimo ir gyvenimo kokybės, sako ji.

Vis dėlto daugelis pacientų praneša, kad jų pačių gydytojai mosteli ranka, sakydami, kad jų užsitęsę simptomai iš tikrųjų neegzistuoja. Jie gali įtarti, kad serga mirtina liga, tokia kaip vėžys, ir pradeda krapštytis, šokinėdami nuo gydytojo prie gydytojo, kad rastų pagalbą. Vidutiniškai , šie pacientai kreipiasi į septynis gydytojus, kreipiasi pagalbos į medikus 20 kartų per metus ir turi nuvažiuoti daugiau nei 50 mylių. Vien logistika yra neįtikėtina našta.

Mes to nedarytume sergant jokia kita liga, sako daktaras Grinas. Mes pakeisime savo gydymo kursą arba ištirsime, kas vyksta - nesakykime „ai, viskas tavo galvoje“.

Kaip gauti reikiamą pagalbą

Nesvarbu, ar problema yra Laimo liga, ar ne, ginti savo sveikatą yra svarbi ir ilga užduotis, kai jaučiatės blogai. Štai kaip naršyti vandenyse ir rasti pagalbos.

Kreipkitės į artimą šeimos narį ar draugą, kuris jūsų vardu gali skambinti ir kovoti su draudimo išmokomis, siūlo Woods, kuris gali padėti sumažinti stresą, kai jaučiatės per prastai, kad tai padarytumėte patys.

Ieškokite „Instagram“ grotažymių, kad surastumėte žmones, kurie sirgo Laimo ar lėtinėmis ligomis. Jie gali suteikti jums idėjų, kaip rasti išteklių, informacijos arba pasiūlyti gydytojų jūsų vietovėje. Bent jau galite susisiekti su kitais, kurie yra susiję su tuo, ką išgyvenate, sako Woodsas.

Jei jūsų gydytojas jus atleidžia, susiraskite kitą gydytoją, kuris norėtų su jumis dirbti ir jums paaiškinti, sako Kovacs. Tai ne apie tai, kad surastumėte žmogų, kuris jums diagnozuotų lėtinę Laimo ligą, o apie gydytoją, kuris pagarbiai išklausys jūsų istoriją.

Užsiprenumeruokite „Prevention.com“ naujienlaiškį ir sužinokite apie naujausias mokslu pagrįstas sveikatos, kūno rengybos ir mitybos naujienas čia . Norėdami gauti daugiau malonumo, sekite mus Instagram .