Mandagūs Roxanne Black Negalvotumėte, kad trumpas atsitrenkimas į sieną nuosavame name jums ir visai jūsų šeimai reikštų didžiulį gyvenimo pasikeitimą. Bet taip atsitiko 63 metų Leo Weisheitui, IT konsultantui Naujajame Džersyje. Akimirką vieną popietę jis nesuvaldė savo judesių ir ganyjo sieną, einančią tarp jo virtuvės ir garažo. Jis nuėjo pas žmoną Roxanne ir pasakė jai, kad nutiko keisčiausias dalykas. Jis jautė, kad jei judėtų per greitai, jis būtų išbalansuotas, bet tik mažytė.
Iki tos akimirkos diena progresavo kaip ir daugelis kitų. Tą rytą Leo papusryčiavo ir kartu su tuometine 10 metų dukra Annalize leidosi dviračiu. Vėliau jis jautėsi puikiai ir galėjo toliau važinėti dviračiu, jei Annalize nebūtų sunaikinta. Taip jis iškart suprato, kad kažkas ne taip - dažniausiai jautėsi puikiai.
Jis buvo visiškai savimi, bet buvo šiek tiek kreivas. Roxanne prisimena, kad jo šypsena buvo kreiva ir vaikščiojo. Šiek tiek sunerimusi, bet nepanikavusi, Roxanne pirmoji mintis buvo ta, kad jis turėjo nepilnametį insultas ir jie nusprendė, kad geriausia, ką jie gali padaryti, yra eiti tiesiai į ligoninę.
Atvykus į ligoninę
Valandos bėgo skubios pagalbos skyriuje, kur jie sėdėjo su dukra, kol vėlu, o draugas atėjo jos pasiimti. Roxanne liko su Leo. Iš pradžių gydytojai sutiko, kad tai, kas nutiko Liūtui, skamba kaip insultas. Tačiau darbuotojai atsipalaidavo, kai jam pavyko lengvai atlikti daugybę bandymų.
Kai tai yra insultas, jie visi veikia avariniu režimu, sako Roxanne, ir jie nebuvo avarinio režimo.
Galiausiai jų gydytojas jiems pasakė, kad jie pasiliks Leo per naktį ir patarė Roksanai eiti namo. Tačiau netrukus po išvykimo, pakeliui iš ligoninės į jų namus, Roxanne sulaukė siaubingo skambučio, kurio niekas niekada nenori gauti. MRT atskleidė, kad Leo turėjo smegenų auglys .
Akla, Roxanne patraukė į automobilių stovėjimo aikštelę. Mintyse ji visada buvo serganti. Diagnozuota su vilkligė būdama paauglė, vėliau jai buvo persodintos dvi inkstai ir ji išgyveno limfomą. Ir pastaruosius 16 metų didžiausias jos gynėjas buvo jos vyras. Aš visą gyvenimą kovojau su liga, o jis visada su manimi kovojo su mano liga. Jis visada buvo mano uola, - aiškina ji. Vienintelis reikšmingas Leo sveikatos išgąsdinimas buvo prostatos vėžys prieš trejus metus, kuris buvo greitai išspręstas gydytojams pašalinus jo prostatą. Jis visada valgė teisingai, mankštinosi ir nuo koledžo išlaikė pastovų 190 kilogramų svorį.
Mandagūs Roxanne Black
Aš nieko nežinojau apie smegenų auglius, sako Roxanne. Jūs tai girdite, ir tai yra baisiausias dalykas pasaulyje. Aš subyrėjau.
Ligoninės patalpoje, esančioje už valandos kelio, gydytojai parodė Liūtui jo smegenų ir naviko vaizdus - maždaug klementino dydžio masę. Navikas buvo jo dešinėje pusėje, ir tai sukėlė prastą pusiausvyrą. Tai senas posakis: „Aš nuėjau nuo kelkraščio ir atsitrenkiau į autobusą“, - sako Leo.
Iš ten viskas vyko labai greitai. Kitas dalykas, kurį žinote, yra gydytojas, kuris jums sako, kad jums reikia atlikti smegenų operaciją per dvi dienas, Leo sako apie tą painų laiką, o jūs sakote „tikrai“, nes nežinote, ką dar daryti.
Šeima buvo gerai susipažinusi su ligoninėmis ir operacijomis, tačiau tai nebuvo nieko panašaus. Paprastai atlikdami operaciją, gydytojai gali jums pažvelgti į tai, kas atsitiks kambaryje ir kaip išeisite po to. Taip nėra smegenų auglio rezekcijos (pašalinimo) atveju. Jie nežino, kaip tau bus pabudus ar pabudus. Jie gali ką nors pataikyti, o jūs galite pabusti negalėdami vaikščioti, kalbėti ar matyti, - aiškina Roxanne.
Gydytojai atidarė Leo smegenis, atliko rezekciją ir varžtais atstatė kaukolę. Jo akys atsivėrė, ir jis matė. Jis atsikėlė naudotis vonios kambariu ir galėjo vaikščioti. Jis vis dar buvo Liūtas, ir jie pašalino 80% naviko. Jo šeima buvo pakili.
Bauginanti diagnozė
Ligoninė išanalizavo audinį, o po poros dienų Leo Weisheit tiksliai sužinojo, kokį smegenų auglį jis turi: IV laipsnis glioblastoma (GBM) , agresyvus vėžys, susidarantis smegenyse ar nugaros smegenyse.
Nei jis, nei Roxanne tuo metu nežinojo, ką tai reiškia. Mes tiesiog džiaugėmės, kad operacija nepadarė didelės žalos, kad nesupratau, kad GBM yra labiausiai agresyvi smegenų vėžio forma .
Tiesiog turėdamas vėžio pavadinimą, Roxanne suprato, kad tai yra kažkas, ką jie gali išspręsti. Bet tada ji sužinojo, kad tas pats vėžys, kurį Johnas McCainas , Tedas Kennedy ir Beau Bidenas, ir kūriniai pradėjo kristi. Kaip per kelias dienas paaiškino gydytojai, GBM yra agresyviausia aukštos kokybės gliomų forma. Gydymas gali sulėtinti GBM progresavimą ir sumažinti simptomus, tačiau pacientų išgyvenamumo vidurkis yra Nuo 15 iki 16 mėnesių .
Viskas įvyko taip greitai, ir jūs neturite laiko atsikvėpti.
Pasak mokslininko Matthew Warnerio „Cancer Commons“ , Gliomos yra piktybinė glialinių ląstelių versija, kuri yra atsakinga už paramą ir apsaugą neuronams, kurie kontroliuoja daugelį kūno funkcijų, už kurias yra atsakingos smegenys. Navikas yra ne tik kritinėje vietoje, bet ir yra labai jautrus bet kokiai fizinei ar cheminei intervencijai, nes jis veikia visą kūną.
Navikas gali išaugti į normalų audinį bet kurioje smegenų vietoje, todėl kiekvienas atvejis yra šiek tiek unikalus. Su liga susijusios problemos atspindi naviko vietą. Tai gali pakeisti jūsų motorinę funkciją, padidinti priepuolių riziką, pakeisti jūsų elgesį ir tai, kaip interpretuojate aplinkinius dirgiklius, sako Warneris. GBM kiekvienam pacientui gali skirtis dėl genetikos ir paprastos sėkmės. „Weisheits“ pasakojimas yra standartinis tik ta prasme, kad auglys juos nustebino, nes žmonės reguliariai neatlieka MRT.
Roxanne per mėnesius trukusius tyrimus sužinojo, kad dėl kiekvieno GBM atvejo sudėtingumo pacientams labai svarbu kuo anksčiau kreiptis į pagrindinį smegenų auglio centrą. Nors Weisheitai mylėjo savo vietinę ligoninę ir gydytojus, jie norėtų, kad jie tai žinotų prieš pradinę operaciją.
Jei jie gali pašalinti 95% ar daugiau naviko, ilgalaikio išgyvenimo tikimybė yra daug didesnė, tačiau rezekcija taip pat nėra garantuotas kelias į išgyvenimą, sako Warneris. Smegenų vėžiui, ypač GBM, reikia išteklių ir specializacijos, kurios neturi dauguma bendrųjų ligoninių.
Taip pat dabar yra keletas naujų gydymo būdų smegenų auglys pacientų, pvz., „Gliadel“ vaflio, smegenų implanto, kuris lėtina vėžio ląstelių augimą, tačiau labai svarbu žinoti apie šių gydymo būdų privalumus ir trūkumus prieš operaciją. „Gliadel“ vaflio (intraoperacinė chemoterapija) įterpimas, jei rezekcijos ertmė nėra prieš skilvelius, yra galimybė, apie kurią pacientai dažnai nežino tik po to, sako Al Musella, „Musella“ fondas . Musella pastaruosius 20 metų dirbo su smegenų vėžiu sergančiais pacientais, o jo fondas yra palaima tokiems žmonėms kaip Leo ir Roxanne.
Prisitaikymas prie naujo normalaus
Mandagūs Roxanne Black
Praėjus dviem savaitėms po pirminės biopsijos, Roxanne pradėjo varyti Leo į radiaciją per valandą, o Leo visiškai nustojo gerti vyną ir alų, kad laikytųsi dietos be cukraus. Aš pasakiau Roxanne: „Aš padarysiu viską, ką gydytojai pasakys, padės“, - sako jis.
Kai spinduliuotė baigėsi, Leo perėjo prie chemoterapijos tablečių formos „Temador“ ir prietaiso, vadinamo „Optune“ . Tai nemalonus prietaisas, švelniai tariant - tvarsčių rinkinys, prie kurio priklijuojate galvą su pritvirtintais laidais, kurie patenka į nedidelę mašiną, kurią nešiojatės kuprinėje. Šie keturi tvarsčiai sukuria navikų gydymo laukus - elektrinius laukus, kurie sutrikdo vėžio ląstelių dalijimąsi ir augimą.
„Optune“ dabar yra Liūto kasdienybė ir beveik kas valandą. Keisdamas tvarsčius, nusiprausia po dušu, kad juos nuplautų karštu vandeniu, o Roxanne nusiskuta galvą, ištrina alkoholiu ir tada juos pakeičia. Pora vis dar turi kai kurias savo senas rutinas - Leo mėgsta gaminti šeimai ir skalbti skalbinius - ir turi ir naujų. Gydytojai liepė juos dėvėti mažiausiai 75% laiko, nors 90% rodo didžiausią naudą. Leo sako, kad 92% laiko nešioja savo prietaisą, tik nusimauna po dušu ir palūžta galvos odai.
Kadangi GBM yra toks sunkiai valdomas vėžys, gydymas turi atspindėti pacientų įvairovę. Tačiau chemoterapija ir „Optune“ yra dvi iš nedaugelio galimų variantų, o tai, kas jums liko, yra klinikiniai tyrimai. Tačiau biurokratija dėl šių bandymų daro juos šiek tiek neprieinamus ir neveiksmingus ligai, kuri greitai žudo ir daro skirtingą poveikį visiems.
Musella paaiškina šios sistemos problemas nesėkmingo 12 metų trukmės GBM vakcinos terapijos klinikinio tyrimo pavyzdžiu. Jei vaistų kompanija, vykdanti tyrimą, galėtų padidinti vidutinį pacientų išgyvenamumą, jie laikytų tai sėkminga ir gautų patvirtinimą.
Apie 20% pacientų, kurių visi turi panašius biologinius žymenis, gyveno penkerius metus, sako Musella. Man tai pasisekė, tačiau kadangi tai nebuvo taip apibrėžta tyrimo pradžioje, ji nebuvo patvirtinta. Galiausiai FDA liepė įmonei pakartoti bandymą su pacientais, kurie turėjo tuos biologinius žymenis, tačiau tam nebeliko finansavimo. Vakcinos terapija būtų buvusi paprasta šūvis į ranką.
Skatina sąmoningumą
Roxanne, galingoji kovotoja, pastaruosius devynis mėnesius mokėsi GBM, o tai paskatino ją tapti „Cancer Commons“ ir „The Musella Foundation“. „Cancer Commons“ yra gydytojų ir mokslininkų, tokių kaip „Warner“, tinklas, padedantis žmonėms nustatyti ir pasiekti asmeninį gydymo planą, kuris neviršija standartinės priežiūros. „Musella“ fondas turi daug iniciatyvų, pradedant a pagalbos išmokėjimo programa į a Smegenų naviko virtualus bandymas ir daug švietimo išteklių.
Neseniai abi organizacijos susivienijo, kad padėtų parašyti Daug žadantis kelio aktas (PPA), kuris buvo pristatytas 2021 m. Gegužės mėn. Pagal naują nuolatinį, prioritetinį peržiūros būdą, FDA galėtų laikinai patvirtinti vaistus, kurie rodo ankstyvus veiksmingumo įrodymus. Tokie pacientai kaip Liūtas, turintys greitai progresuojančią mirtiną ligą, turėtų daugiau galimybių, daugiau vilties, o iš jų surinkti duomenys būtų įtraukti į ilgalaikio patvirtinimo procesą.
„Weisheits“ prisijungė prie įstatymo projekto ir tikisi, kad žmonės parašys savo atstovams, kad padėtų gauti PPA. Roxanne taip pat atidarė savo svetainę, Išgydyti GBM dabar , ir pradėjo virtualų dienraštį „Glioblastoma Daily News“, kad skaitytojai būtų nuolat informuojami apie visame pasaulyje vykstančius tyrimus.
Praėjo devyni mėnesiai, kai Leo pabudo kiek kreivai ir gavo savo diagnozę. Nors jo gyvenimas smarkiai pasikeitė, tam tikrais būdais jis visiškai nepasikeitė. Aš esu tokio tipo žmogus, kuris tiesiog stengiasi, sako Leo, aš laikausi rutinos. Kiekvieną rytą aš vis dar keliuosi anksti 6:30. Nusileidžiu ir maitinu šunį, kaip visada. Kavą ruošiu kaip visada. Gaminu pusryčius sau ir dukrai. Leo dabar negali važinėti dviračiais ar žaisti golfą su savo draugais, tačiau jis mėgsta gaminti maistą ir kartu su „Annalize“ sukūrė prancūziškus skrudinto pyrago penktadienius - tai yra savaitės tradicija, kurią jie gali daryti kartu.
Šiandien Roxanne yra Leo palaikymas, kai jie kartu ieško jo vėžio. Kai galvoju apie savo vyrą, įsivaizduoju Normano Rokvelio paveikslą - jis nori kuo ilgiau išlaikyti normalų gyvenimą, sako ji. Svarbiausia yra stengtis kiekvieną dieną priimti kaip dovaną ir prisiminti dalykus, už kuriuos galite būti dėkingi.
