Šią kelionę šiais metais leis beveik 2 milijonai amerikiečių, tačiau nepaisant didžiulio skaičiaus, daugelis jų jausis vieniši ir priblokšti šiuo nepageidaujamu kursu. Atėjo laikas įsitikinti, kad kiekvienas žmogus, išgirdęs „Tu serga vėžiu“, jaustųsi valdantis, kas bus toliau.
Po to, kai Karen Jackson, sulaukusi 40 metų, buvo diagnozuota II stadijos dešinės krūties vėžys, netrukus atsirado emocijų mišinys – pyktis, baimė, nusivylimas ir nerimas dėl nežinomybės.
Daugelis atsidūrė Džeksono pozicijoje po a vėžio diagnostika -tarsi valtyje, be aiškaus žemėlapio, kur jie plaukia, arba diagramos, padedančios interpretuoti naktinį dangų. „Tai privertė mane ryžtis ir kurstė mano aistrą ką nors pakeisti“, – sako Jacksonas po dešimtmečių. „Sukūriau išgyvenusiųjų seseriją, kad padėčiau pakeisti“. 1994 metais ji įkūrė Sisters Network Inc. , kuri sieja juodaodžius moteris, kurioms diagnozuota krūties vėžys su juodaodę krūties vėžį išgyvenusiomis vietinėmis bendruomenėmis. Dabar 30 miestų Sisters Network Inc. kasmet tūkstančiams juodaodžių moterų teikia paramą išgyvenusiems ir šeimoms, suteikia galių, vilties ir finansinę pagalbą.
Ši istorija yra mūsų dalis Triukšmo metai , ATTA serija, skirta padėti jums pasisakyti už savo sveikatą ir pakeisti savo gyvenimą. Mes atidžiai žiūrime į sveikatos problemas, kurios yra ignoruojamos ir nepastebimos, ir užtikriname, kad kiekvienas žmogus būtų išgirstas. Atėjo laikas gauti sveikatos priežiūros, kurios nusipelnėte.
„Kai jums diagnozuojamas bet koks vėžys, jūs tampate ypatingos seserijos ar bendruomenės dalimi“, - sako Jacksonas. „Diagnozė yra tik pradžia. Svarbu, kad išgyvenusieji palaikytų, įgalintų ir mokytųsi vieni iš kitų gydydami ir ne tik. Tik mes tikrai suprantame, ką reiškia išgirsti žodžius „Tu serga vėžiu“. Kartu esame stipresni“.
Jei jums ką tik buvo diagnozuotas vėžys, nesvarbu, ar tai įprastas navikas, ar reta jo versija, labai svarbu turėti praktinių, emocinių ir logistinių priemonių ir planų. Čia buvę moterų pasiūlymai gali padėti susigrąžinti laisvę ir kontrolę. Tačiau nesijaudinkite, jei nepadarysite visko – tiesiog išmokę šiek tiek daugiau sėsite atgal į vairuotojo vietą.
Pradėkite nuo savo asmeninių poreikių
Vėžys gali būti fizinė liga, tačiau jos pasekmės psichinei sveikatai yra didžiulės. Svarbu tai atpažinti ir ieškoti įveikimo priemonių.
Sutelkti dėmesį į pasirinkimus, kuriuos galite padaryti
Vienas baisiausių susirgimo vėžiu aspektų yra jausmas, lyg praradai savo gyvenimo kontrolę, sako mokslų daktarė Veronika Panagiotou, ne pelno organizacijos advokatų ir programų vadovė. Nacionalinė vėžio išgyvenimo koalicija . Panagiotou, kuriam dabar 34 metai, buvo diagnozuotas ne Hodžkino limfoma dienos po 25-ojo gimtadienio.
„Norite grįžti prie to, kas nebuvo ištarta, bet realybė yra tokia, kad negalite. Ir dabar jūs turite pasirinkti, remdamiesi savo diagnoze“, - sako Panagiotou. Apsvarstykite problemas, kurias galite valdyti: galbūt jūsų sveikatos priežiūros komanda ar priežiūros vieta, arba dėl kokių bendruomenės išteklių reikia prisiregistruoti.
Kad apskritai atgautumėte kontrolės jausmą, sudarykite sąrašą dalykų, kurie jums teikia džiaugsmo sunkiais laikais, pavyzdžiui, menas, rašymas ir vaikščiojimas. Kai atrodo, kad jūsų pasaulis sukasi, laikymasis tokių dalykų gali suteikti jums ramybę.
Padovanok save malonė
Atskyrimas po diagnozės gali būti sudėtingas, sako Alyson Moadel, Ph.D. , direktorius Psichosocialinės onkologijos programa Montefiore Einšteino vėžio centre Niujorke. Kartais pajusite, kad tiesiog negalite nieko padaryti, ir ašarojate prie savo stalo arba skambindami Zoom.
„Labai sunku išlaikyti emocijas tvirtai užrakintas, kai diagnozė yra nauja“, - sako Moadel. Savo socialiniame rate ieškokite žmogaus, kuriuo galėtumėte pasitikėti – rūpestingo žmogaus, kuriam galėtumėte pasakyti: „Man sunki diena“. Jei tą akimirką nerandate tokio saugaus žmogaus, leiskite sau apsilankyti vonioje ir verkti.
Jei esate aktyvus tikėjime, kreipkitės į savo dvasinį vadovą. arba susirasti terapeutą arba psichologas, galintis suteikti objektyvią ir nevertingą pagalbą.
Palaukite Dalintis
Jūs neturite niekam pasakoti apie savo diagnozę, kol to nenorite. „Tai beveik šventa informacija“, - sako Moadel. „Nesidalink, kol pats nesuvirškinsi pradinio šoko“.
Terapijos metu jos klientai vaidina vaidmenis ir repetuoja, kaip galėtų vykti diskusijos. Jūs mažai kontroliuojate, kaip kiti reaguos, todėl padeda pasiruošti tam, ką norite pasakyti, bet pasiruošti viskam. Daugelis žmonių „reaguoja iš savo neištirtų baimių ir išgyvenimų“, - sako Moadel. Kai kurie padarys katastrofą net tada, kai jūsų prognozė bus gera. Kiti gali reaguoti su šoku arba pradėti verkti. Kai būsite pasiruošę, ieškokite žmonių, kurie demonstravo atsparumą sunkumams savo gyvenime, siūlo Moadel – žmonių, kurių net ir niekada nebuvo diagnozuotas vėžys, gyvenimo mėlynės nesibaimina.
Kreipkitės į praktinius dalykus
Kai kurie sunkumai, susiję su vėžiu, yra sudėtingi: Kur man eiti toliau? Ką man reikia atsinešti? Kad nesijaustumėte nublokšti gydymo traukinyje, atlikite šiuos veiksmus:
Gauti Kita nuomonė
Kai jūsų pirminės sveikatos priežiūros specialistas ar specialistas įtars, kai aptiks guzelį arba pamatys neįprastą skenavimo ar kraujo tyrimo rezultatą, jie greičiausiai nukreips jus pas onkologą, kad jis atidžiau apžiūrėtų. Kreipkitės į specialistą, kuris dirba a Nacionalinis vėžio institutas (NCI) paskirtas centras , siūlo Kathy Giusti, įkūrėja Daugybinės mielomos tyrimų fondas .
Priemonėje dirbantys gydytojai 71 NCI centras yra linkę remtis naujausiais tyrimais ir dažniausiai susitelkia į konkretų vėžį. NCI centrų pacientai taip pat gali būti naudinga dalyvauti naujuose vėžio tyrimuose ir tyrimuose. Kai kuriems žmonėms NCI centras gali būti per toli arba neapdraustas. Jei vykstate į bendruomenės ligoninę dėl vėžio gydymo, užduokite tokius klausimus kaip „Kiek pacientų matėte su mano vėžiu? ir „Ar dirbate su specialistu, kuris gali padėti man padėti?
Vėžio priežiūra turėtų jaustis bendradarbiavimu, sako Sarah Cassidy, Vėžio išorės reikalų direktorė Vėžio vilties tinklas , kuri teikia individualią pagalbą vėžiu sergantiems pacientams ir slaugytojams. Turite jaustis patogiai pasitikėdamas savo gydytoju . „Tai ne jūsų plaukų stilistas. Tai tavo gyvenimas“, – sako ji.
„Jei gydytojas susierzinęs, bėk“, – pataria Džeksonas. „Nelik su juo ar ja. Jūs neturėsite klausančio gydytojo pranašumų. Įsitikinkite, kad kažkas, vilkintis baltą chalatą, pelno jūsų pasitikėjimą.
Raskite an susitikimo draugas
Jūs neprivalote to daryti vieni. Pagalvokite apie žmones, kuriais pasitikite – nebūtinai tik šeimos narius – ir apie tai, ar jie galėtų būti jūsų parama jums keliaujant į sveikatos priežiūros sistemą. Cassidy į susitikimus lydėjo savo anytą, kuri vėliau pasidavė vėžiui.
Tam tikru proceso momentu būsite priblokšti, sako Cassidy. Paprašykite savo draugo, važiuojančio priekaba, užsirašyti pastabas per susitikimus, pažymėkite klausimus, kai į juos bus atsakyta, ir priminkite pamirštas temas. Galite tiesiog klausytis ir priimti informaciją ir nesijaudinti, kad praleisite nuošalyje ar vaisto pavadinimą. Jie taip pat gali padėti sudaryti klausimų sąrašą prieš susitikimus; tai pagrindinis būdas įveikti nerimą dėl savęs propagavimo. „Sąrašas gali būti naudingas, įžeminantis ir sutelkiantis“, – sako Cassidy.
Tu įeini jūsų diagnozė
Kai nustatysite diagnozę, sužinokite specifiką – lengviau nei buvo anksčiau, nes tiksli medicina tiria ligos genetinį pirštų atspaudą. „Nustatydama krūties vėžį sužinojau, kad esu ankstyvos stadijos ir turiu teigiamą estrogenų kiekį. Tai mane nukreipė kitu keliu, nei būčiau turėjęs BRCA, žinomą kaip krūties vėžio genas “, – sako Giusti.
Jacksonas tikisi, kad daugiau juodaodžių moterų prisijungs prie besivystančių genetinių tyrimų tyrimų. „Noriu, kad mūsų bendruomenė žinotų, kad dalyvavimas klinikiniuose tyrimuose yra vienintelis būdas pritaikyti adatą, kad mažumų moterų gydymas būtų tikslus“, – sako Jacksonas. „Jei nepasirodysime ir neištirsime naujų gydymo būdų, gydymas niekada nebus mums tinkamas.
Giusti siūlo ištirti jūsų specifinę vėžio rūšį, ieškoti patikimų svetainių, kurios baigiasi .edu, .gov arba .org, arba naudoti NCI , Amerikos klinikinės onkologijos draugija , ir Amerikos vėžio draugija interneto svetainėse. Skaitykite apie savo diagnozės priežiūros standartą, kurį galite rasti adresu Nacionalinis visuotinis vėžio tinklas Interneto svetainė; priežiūros standartus yra gauti iš įrodymų vertinimo, kurį atliko daugiadalykė vėžio ekspertų grupė. Konkrečios ligos svetainėse dažnai yra nemokami numeriai ir ekspertai, galintys jums padėti.
Suieškoti navigatoriai
Slaugytojų navigatorių, finansų navigatorių ir socialinių darbuotojų galima rasti daugelyje vėžio gydymo centrų. Šie navigatoriai dažnai gali padėti transportuoti ar prižiūrėti vaikus, padėti pateikti pretenzijas ar gauti draudimo apsaugą ir netgi koordinuoti fizinę terapiją ir reabilitaciją po operacijos. „Navigatoriai taip pat užtikrina, kad pacientai gautų reikiamą emocinę paramą, gautų atsakymus į jų klausimus ir būtų palaikomi“, – sako Moadel.
Bendraamžių navigatorius, patyręs panašų vėžį, taip pat gali būti didžiulė pagalba. Galų gale, kas geriau suprastų, ką jūs išgyvenate, nei kažkas, kas tai išgyveno? Moadel pradėjo Bronx Oncology Living Daily (BOLD ) Bičiulių programa Montefiore Einstein vėžio centre, padedanti susieti vėžį išgyvenusius žmones su naujai diagnozuotais. Tokių daugiau nei 100 programas , įskaitant Sisters Network Inc . ir Vėžio vilties tinklas , egzistuoja visoje šalyje. Dauguma dirba panašiai, siūlydami konfidencialią bendraamžių pagalbą kelionėje iš apmokyto ar kitaip informuoto išgyvenusio savanorio. Kai kurie naujausi tyrimai rodo, kad bendraamžių parama gali padėti vėžiu sergantiems pacientams ugdyti įveikos įgūdžius ir suteikti daugiau galių susitvarkyti su stresu .
Sudėkite viską kartu
Kai Panagiotou buvo paguldyta į ligoninę, ji žinojo, kad reikia rūpintis savo vidiniu vaiku. Draugas jai nupirko pliušinį aligatorių, mūvintį velveto kelnes. Iškamša supainiojo slaugytoją.
„Turėjau paaiškinti: „Jį reikia suspausti, kai tu devynis kartus baksteli man IV, todėl aš tavęs nemušau“, – sako ji. Vaikų vėžio priežiūros paslaugų teikėjai linkę siūlyti psichosocialinę priežiūrą ir paramą, priduria Panagiotou, kuris savanoriavo tokiame skyriuje būdamas koledžo studentas: Pagalvokite apie ryškias spalvas, meną, vandens ginklų karus ir filmų vakarus. „Suaugusiųjų palatose tai yra nakties ir dienos skirtumas“, - sako ji. „Tu esi baltame kambaryje, kuriame nėra nieko, ir niekas tau nieko neatneša, kad praleistum laiką.
Taigi pagalvokite apie tai, ko jums reikia emociniams, fiziniams ir logistikos rūpinimasis savimi , tada kalbėkite. Panagiotou sako, kad daugelis draugų gali iš pradžių stengtis jus paremti, pavyzdžiui, siųsdami gėles, tačiau vėžiui paprastai reikia ilgesnės pagalbos. Pradėkite sudaryti reikalingų daiktų pageidavimų sąrašus, taip pat savanorių vietas, kurias reikia užpildyti nuo vaikų priežiūros iki 16 val. paskyrimas planuojant vakarienę iki lengvai užšaldomų troškinių gaminimo. Per daug tau? Paprašykite mylimo žmogaus ar draugo sudaryti šiuos sąrašus, sako Cassidy.
Ir žinokite, kad žmonės, kurie gali padėti labiausiai, gali būti ne tie, apie kuriuos pirmiausia galvojate. Būdama 16 metų Moadel neteko mamos nuo vėžio ir matė, kaip draugų grupės gali pasikeisti po diagnozės: dingo pora gerų draugų, nuo kurių priklausė jos mama. „Jie pabėgo tikriausiai todėl, kad neturėjo įrankių susidoroti ar nežinojo, ką jai pasakyti“, – sako Moadel. „Ir kitame spektro gale netikėtai pasirodė pažįstami, kurie neįtikėtinai palaikė.
Jei sergate vėžiu, paskatinkite šiuos žmones duoti tai, ką gali – nusipelnėte pagalbos. O jei ne, būk vienas iš pagalbininkų. Štai kaip įveikti vėžio kelionę – kartu.
Daugiau būdų kontroliuoti
Laimei, yra žmonių, kurie daug galvojo apie vėžio gydymo detales. Čia yra geriausias jų patarimas:
- Gaukite naują užrašų knygelę. Sarah Cassidy iš Vėžio vilties tinklas siūlo paskirti vietą užrašams, nesvarbu, ar tai puikus žurnalas, ar užrašas telefone. Naudokite jį klausimams, pastaboms, siuntimams, vaistų pavadinimams ir dozėms bei svarbiems numeriams rinkti.
- Siekti r a būtinai . Daugelis paramos grupių, socialinių darbuotojų ir psichoterapeutų specializuojasi vėžiu sergančių pacientų gydyme. Norėdami juos rasti, kreipkitės į vietinį vėžio centrą arba Amerikos vėžio draugija “, – sako Moadel. Taip pat galite gauti informacijos ir paramos iš ne pelno organizacijų, susijusių su jūsų vėžiu, sako Giusti, pvz., Daugybinės mielomos tyrimų fondas ir Kolorektalinio vėžio aljansas .
- Paimk a paruoštas kontrolinis sąrašas. Nacionalinė vėžio išgyvenimo koalicija siūlo spausdinamus esminius klausimus ir ragina naudoti kartu su gydytojais . NCCS taip pat sukuria asmeninį Išgyvenimo kontrolinis sąrašas su daug svarbios informacijos, į kurią reikia atsižvelgti išgyvenant vėžį.
- Ištirkite papildomus gydymo būdus. Kartu su įprastu gydymu jums gali būti naudinga integruotoji onkologija arba papildomos medicinos galimybės, pvz joga , Reiki, akupunktūra ir masažas, siūlo Moadel. Tai ne visiems tinka, todėl pažiūrėkite, kas tinka jums.
- Ieškokite narkotikų. Kai gydytojai aptaria gydymo galimybes, ieškokite vaistų pavadinimų, kad sužinotumėte apie šalutinį poveikį ir gydymo efektyvumą, sako Giusti.
- Stebėkite vėžio organizacijas socialinėje žiniasklaidoje. Galite susisiekti su bendruomene ir sužinoti daugiau apie naujausius tyrimus ir gydymo būdus. Be Amerikos vėžio draugijos ir organizacijų, skirtų jūsų vėžio tipui, ieškokite naujienų iš Amerikos klinikinės onkologijos draugija .
Lora Shinn rašo apie sveikatą, keliones, namus, pinigus ir dar daugiau įvairiose prekybos vietose, įskaitant ATTA, AFAR, U.S. News ir World Report ir kt. Mokydamasi koledže Lora dirbo ir savanoriavo smurto šeimoje prieglaudose, padėdama prižiūrėti vaikus, gyjančius nuo traumos, patirtos dėl smurto.
