Laurynas Tayloras Vieną 2012 m. Dieną, kai buvau antrokas vidurinėje mokykloje, pažvelgiau į veidrodį ir nustebau, kai ant skruostų pamačiau šviesias dėmeles, kurių anksčiau nebuvo. Pagalvojau: o Dieve, kas tai?
Kai buvau vaikas, man buvo diagnozuota egzema ant rankų, bet tai buvo žvynuotas niežėjimas, o ne šviesios dėmės ant pekano rudos odos. Anksčiau nieko panašaus nebuvau patyrusi, todėl mama nuvedė mane pas dermatologą netoli Hamptono, Virdžinijos, kur aš vis dar gyvenu.
Ilgos diagnozės paieškos
Pirmasis mano matytas gydytojas (vyresnio amžiaus baltaodė moteris) pažvelgė į mano veidą ir neatlikęs fizinio egzamino ar neatlikęs jokių testų pasakė, kad vitiligo , būklė, dėl kurios oda ir plaukai praranda spalvą. Tai gali atsitikti bet kam, bet taip yra labiau pastebimas spalvotų žmonių. Aš buvau susipažinęs su liga ir nesu įsitikinęs, kad ją turiu, nes mano pleistrai neatrodė tokie balti kaip vitiligo. Taigi aš ją spaudžiau.
Galiausiai ji sakė, kad tai gali būti pityriasis alba - būklė, kuri pasireiškia žvynuotos šviesios spalvos pleistrai ir labiau pastebimas ant tamsesnės odos (nors atrodo, kad tai vienodai veikia visų rasių atstovus). Ji man pasakė, kad nėra jokio gydymo, ir nedavė man jokio kremo ar tepalo, kuris padėtų sumažinti simptomus (nors tyrimai rodo kai kurie gali padėti). Man buvo pasakyta, kad aš tiesiog turėsiu su tuo gyventi. Taigi gyvenau su ja dar dvejus metus.
2014 m. Pavasarį dėmės iš mano veido išplito į kitas kūno dalis, todėl nuėjau pas kitą dermatologą (šį kartą į spalvotą moterį), kuri paėmė dvi biopsijas iš mano rankos ir šlaunies. Ji man diagnozavo progresuojančią geltonosios dėmės hipomelanozę, blogai suprantamą odos sutrikimas dėl to atsiranda odos dėmių, kuriose yra mažiau pigmento nei aplinkinėse srityse ir kurios laikui bėgant plinta.
Tai dar viena būklė be išgydymo, tačiau ji pasiūlė gydyti UV spindulius. Aš kurį laiką tai bandžiau ir nemačiau rezultatų, todėl nustojau ir tiesiog naudojau jos paskirtus vietinius steroidus. Tai padėjo mano veido dėmėms laikinai išgyti, tačiau jos grįš iš karto; mano rankų ir kojų pleistrai nė kiek nepagerėjo.
Šiuo metu aš studijavau kolegijoje ir baigiau bakalauro studijas. Stengiausi, kad liga neatimtų viso dėmesio, tačiau tai buvo sunku. Aš nerimavau, kad žmonės į mane žiūrės pasibjaurėję ir stebėsis, kas negerai su mano oda, todėl aš apsidengiau marškiniai ir kelnės ilgomis rankovėmis . Jaučiausi, kad nesu normali, nes mano oda neatrodė kaip visų kitų. Iš esmės slėpiau dalį to, kas buvau, nes nenorėjau, kad žmonės mane matytų. Toliau kovojau ateinančius kelerius metus, kol užklupo pandemija, ir galiausiai gavau atsakymus.
Laurynas Tayloras
Kaip pagaliau buvo išspręsta mano odos paslaptis
Pavasarį baigiau vidurinę mokyklą ir patyriau didžiulį stresą, nes visi perėjo į darbą ir mokėsi iš namų. Vis dar turėjau keletą dėmių ant veido, bet tai nebuvo taip blogai, kaip ant rankų, kojų ir nugaros.
Pagaliau pasakiau, kad užteks ir „Google“ buvau geriausias mano srities dermatologas. Pirmasis sugalvotas vardas buvo Valerie Harvey, M.D., M.P.H., FAADA Newport News mieste, Virdžinijoje, už maždaug 15 minučių. Jos atsiliepimai buvo ne tik puikūs, bet ir pamačiau, kad ji yra spalvota moteris, ir supratau, kad gali susitapatinti su manimi. Šiuo metu ji iš tikrųjų yra išrinkta prezidentė Spalvų odos draugija , organizacija, skirta informuoti apie spalvotų žmonių dermatologiją.
Mano močiutė, kuri yra tikra moteris ir visada yra šalia, mane drąsina, atėjo su manimi į pirmą susitikimą praėjusių metų kovą. Aš paaiškinau daktarui Harvey, kas vyksta, o ji pažvelgė į mane ir pasakė, kad tiksliai žino, kas tai yra: mikozė fungoides , dar vadinama odos T ląstelių limfoma. Ji paėmė dvi biopsijas, kurios patvirtino diagnozę.
Mycosis fungoides sukelia vėžinius pažeidimus, kai ji apima odą - ir tai labai retai. Tyrimas rodo kad mycosis fungoides kenčia tik 6,1 žmogaus iš milijono afroamerikiečių ir 4 žmonės iš milijono baltųjų. Ant šviesesnės odos mikozė fungoides gali atrodyti kaip raudonas bėrimas ar žvynuotas pleistras , tačiau žmonėms, turintiems odos spalvą, ji gali pasirodyti kaip šviesios dėmės. Daktaras Harvey anksčiau buvo matęs juo sergančius pacientus ir sugebėjo tai nustatyti ant manęs. Ji taip pat sakė, kad mikozės fungoidų priežastis nežinoma - ištirti genetiniai, aplinkos ir imunologiniai veiksniai.
Kai pirmą kartą išgirdau diagnozę, man rūpėjo tik tai, ar ją galima gydyti ir ar mano oda kada nors nusivalys. Daktaras Harvey mus patikino, kad taip, naudojant UV spindulių terapiją, vėžį galima išspręsti ir mano oda gali išsilyginti. Man taip palengvėjo. Galiausiai radau gydytoją, kuris žinojo, ką matė, ir žinojo, kaip tai gydyti.
Jausitės viltingai su tinkamu gydymo planu
Nuo spalio tris kartus per savaitę darau UV šviesos procedūras, ir protokolas pasiteisino taip gerai! Kaip paaiškina daktaras Harvey, fototerapija gali veikti tiesiogiai slopindama vėžines T-ląsteles ir (arba) mažindama organizmo imuninį atsaką kovai su nenormaliomis ląstelėmis (iš esmės mažindama uždegimą).
Tai ne tas pats, kas sėdėti saulėje - specifinių ultravioletinių bangų ilgių naudojami kontroliuojamoje aplinkoje. Kiekvienos procedūros metu nusivilku drabužius ir įeinu į šviesdėžę (panašią į stovinčią soliariumą), užmerkiu akis ir lieku ten 8–10 minučių. Dr Harvey sako, kad yra daug tyrimų, tiriančių kitus gydymo būdus, kurie taip pat padėtų pacientams, sergantiems mikozės fungoidais.
Šiandien mano oda labai pagerėjo-tai buvo visiškai 180 laipsnių pokytis. Tiesą sakant, tai tapo daug geriau, kad daktaras Harvey neseniai man pasakė, kad galiu sumažinti savo gydymą iki dviejų kartų per savaitę ir mano prognozė yra puiki. Naujausi kraujo tyrimai neparodė vėžio įrodymų mano kraujyje ar organuose. Man pasisekė - jei ši sąlyga pereina į pažangesnius etapus, ji gali išplisti viduje.
Nepaisant visų kovų su savo oda daugelį metų, man nė karto neatėjo į galvą, kad pagrindinė priežastis gali būti vėžys. Aš nesakysiu, kad taip turėjo būti, bet Dievo valia man buvo patirti šią konkrečią vėžio formą, nes man pavyko ją įveikti ir dabar galiu padėti suteikti galios ir įkvėpti kitus žmones, kurie gali kentėti nuo panašių ligų Problemos.
Kodėl man prireikė tiek daug laiko, kad gaučiau tinkamą diagnozę?
Pasak daktaro Harvey, mikozę fungoides sunku diagnozuoti - tiek kliniškai, tiek mikroskopu, todėl ji dažnai klaidingai diagnozuojama daugelį metų. Gali prireikti kelių biopsijų, kad vėžys pasirodytų mėginyje, o tai paaiškina, kodėl vėžys nebuvo patvirtintas biopsijoje, kurią atliko mano antrasis dermatologas.
Taip pat yra šališkumas mūsų visuomenėje svarstyti. Kad ir kaip norėčiau tikėti, kad mano (ir mano gydytojo) spalva nevaidino tam tikro vaidmens, tyrimai rodo, kad dermatologijos srityje išlieka rasiniai skirtumai. Iš tiesų, rastas vienas tyrimas kad dažni psoriaze sergantys žmonės dažniau nenustato diagnozės nei baltieji, sergantys psoriaze. Kitas rastas kad tik 4,5% medicinos vadovėliuose esančių vaizdų yra tamsios odos, todėl gydytojams sunku išmokti diagnozuoti visų odos atspalvių žmones.
Dirbdama su humanitarinių mokslų magistrais ir įvairovės studijų bei moterų ir lyčių studijų pažymėjimais, aš geriau supratau šie sisteminiai skirtumai ir suprato, kaip svarbu pasisakyti už atstumtų bendruomenių vardu. Odos vėžio atveju mirštamumas tarp dažnesnių žmonių yra didesnis mano mokslininkai gali atsirasti dėl mažesnio informuotumo, pažangesnės stadijos diagnozės ir socialinių bei ekonominių veiksnių, kurie apsunkina prieigą prie aukštos kokybės priežiūros.
Mums iš juodųjų ir rudųjų bendruomenių svarbu atsistoti ir pasakyti: „Tai neteisinga“. Aš žinau, apie ką kalbu. Prašome nesumažinti to, ką patiriu, sunkumo. Mes turime vertę, todėl į mus reikia žiūrėti rimtai ir elgtis oriai bei pagarbiai, kad visi galėtume išgyventi ir klestėti.
Svarbu atsistoti ir pasakyti: „Tai neteisinga“. Aš žinau, apie ką kalbu.
Gydytojai yra gerbiami kaip ekspertai, žinantys viską, todėl gali būti baisu atsistoti už save, bet tai taip pat gali būti gyvybės ar mirties klausimas. Jei nemanote, kad jūsų gydytojas dirba gerai, susiraskite kitą. Tai gali būti sunku, jei gyvenate kaimo vietovėje, tačiau telemedicina keičia sveikatos priežiūros sritį, įskaitant dermatologiją, ir suteikia galimybę daugiau žmonių gauti tinkamą gydymą. Nesustokite, kol negausite atsakymų, kurių manote nusipelnę.
Ieškokite gydytojų internete ir tada ieškokite atsiliepimų. The Amerikos dermatologijos akademija turi įrankį ieškantiems gydytojų, kurie specializuojasi tam tikromis sąlygomis ir „Skin of Color Society“ tvarko duomenų bazę gydytojų, turinčių patirties gydant spalvotus žmones.
Man pasisekė, kad nors dešimtmetį susidūriau su odos problemomis, vėžys neišplito už mano odos. Man pavyko tai sulaikyti, bet ne visi sugeba tai padaryti. Būdama išsilavinusi juodaodė moteris šioje visuomenėje, manau, kad privalau atlikti reikiamą kruopštumą, kad padidinčiau informuotumą apie priespaudos formas, kurios ir toliau tęsiasi marginalizuotose bendruomenėse, ir naudojuosi savo žiniomis, norėdamas pakelti negirdėtų žmonių balsus.
