Viena slaugos partnerė pasakoja, kaip ji palaiko savo vyrą, sergantį retu kraujo vėžiu.
Kai 2018 m. lapkritį Pat Harrison atlydėjo savo vyrą Bobą pas gydytoją, ji iš pradžių nesijaudino. Tai buvo paskutinis susitikimas, kuriame ji dalyvavo su Bobu, siekdama rasti atsakymus į jo patiriamus simptomus. „Po visų siuntimų pagalvojau: „Mes tik ruošiamės šiai apžvalgai su onkologu“, – sako Patas.
Tą dieną Bobui buvo diagnozuota daugybinė mieloma , retas kraujo vėžys, apie kurį pora nebuvo girdėjusi. Bobas aprašo diagnozės momentą „smogdamas į jį kaip kūju“, ir nors Patas reagavo panašiai, diagnozė jai sukėlė ką kita: poreikį sužinoti viską, ką gali apie šią ligą, kad ji galėtų padėti savo vyrui pasisakyti už geriausią. priežiūra.
Kai pradinis šokas dėl vėžio diagnozės išnyko, Patas ir Bobas pradėjo mokytis, kad galėtų susidoroti su būsimais gydymo sprendimais. Jie sužinojo, kad daugybinė mieloma yra vėžio rūšis, kuri susidaro plazmos ląstelėse, kurios yra baltųjų kraujo kūnelių tipas. Jis prasideda ir lieka jūsų kaulų čiulpuose, skirtingai nei kraujo vėžys, pvz., leukemija, kuris cirkuliuoja kraujyje . Sveikos plazmos ląstelės gamina antikūnus, kurie naikina infekcijas jūsų sistemoje. Tačiau kai sergate daugybine mieloma, jūsų kaulų čiulpuose susidaro viena vėžinė plazmos ląstelė, kuri vėliau dauginasi, kaupdama nenormalius antikūnus, kurie gali pažeisti kaulus ir inkstus. Bobo gydytojas paaiškina, kad nors liga vis dar laikoma nepagydoma, ji yra išgydoma ir šiandien yra daug gydymo galimybių.
Daugeliui daugybine mieloma sergančių pacientų reikia anksti diagnozuoti ir priimti pirmos eilės gydymo sprendimus kritinis prognozei nes remisijos trukmė mažėja su kiekvienu nauju atkryčiu ir reakcijų trukmė pirmosiose terapijos linijose. Taigi tie pirmieji sprendimai pridėjo svorio per laikotarpį, kuris dažnai gali jaustis baisus ir painus.
Bobas turėjo Patą kaip veiksmingą priežiūros partnerį, galintį teikti pagalbą per susitikimus ir gydymą šiomis ankstyvomis diagnozės nustatymo dienomis ir vėliau. Jos protingas ir organizuotas požiūris į situaciją padėjo porai priimti sprendimus dėl gydymo ir, nepaisant Bobo ligos, jų gyvenimas iš esmės nepasikeitė. „Nebūčiau galėjęs to padaryti be Pat – ji mano uola“, – pabrėžia Bobas. Jis pradėjo gydytis 2020 m.; šiandien jam remisija.
Kai Pat atsižvelgia į patirtį, įgytą sužinojus apie savo vyro dauginės mielomos diagnozę ir ją naršant, yra keletas pagrindinių žingsnių, kurie, kaip ji dabar pripažįsta, padėjo jai atlikti naują priežiūros partnerės vaidmenį.
5 būdai būti priežiūros partneriu
Pasak Pat., jei jūsų mylimas žmogus serga daugybine mieloma, čia yra penki būdai, kaip pasiūlyti savo paramą ir priežiūrą.
1. Ugdykite save
Patas mano, kad ir žinios, ir parama yra raktas į gerą rezultatą. „Svarbu išmokti kiek įmanoma daugiau ir apsupti save žmonėmis, kurie gali padėti jums šiame procese“, – sako ji.
Nustačius Bobui diagnozę, Pat ieškojo išteklių, kurie padėtų jai pradėti kelionę, kad sužinotų viską apie daugybinę mielomą. „Ieškau informacijos ir tapau analitiška“, – prisimena ji. „Pradėjau kurti diagramas [norėdamas sekti gydymą]. Aš taip pat pradėjau rašyti jam žurnalą, [norėdamas užsirašyti ir stebėti simptomus bei šalutinį poveikį], dalindamasis visa informacija, kurią sutikau.
Bobui ši pagalba buvo neįkainojama, ypač kai reikėjo neatsilikti nuo naujų medicininių tyrimų. „Sužinojome, kad gydant vėžį ir ypač daugybinės mielomos atveju buvo keletas labai teigiamų dalykų. Mūsų draudimo teikėjas taip pat pasiūlė daug išsilavinimo.
Bobas ir Patas taip pat tvirtai tiki pacientų gynimu. „Aš visada sakau: „Geriau užduoti kvailą klausimą, nei padaryti kvailą klaidą – užduokite klausimą“, – sako Patas.
2. Susitvarkyk
Patas pradėjo įgyvendinti strategiją, kaip valdyti visus Bobo sveikatos aspektus. „Turėjau būti organizuotas, kad galėtume tai įveikti“, – prisimena Pat. „Aš labai įsitraukiau į Bobo priežiūrą, sudarydamas dalykų, kuriuos turiu padaryti, sąrašus ir kalendorių, taip pat rūpinausi jo vaistais.
Ji naudojo skaičiuokles ir toliau pildė informaciją į savo žurnalą. „Viską, ką man pasakė gydytojai, galėjau dar kartą perskaityti“, – aiškina ji. „Dokumentuokite viską, kas susiję su savo mylimo žmogaus priežiūra, ir pastebėsite, kad bus daug lengviau prisitaikyti prie pokyčių, kai gydymas judės į priekį.
3. Ieškokite paramos
„Būtina turėti žmonių, kuriais galėtum pasikliauti, arba draugų, kuriems galėtum paskambinti vidury nakties, kai esi išprotėjęs“, – sako Pat. Pavyzdžiui, vienas asmuo, kuriam ji paskambino, yra artimas draugas. „Tai buvo tiesiog nuostabu, ir ji visada man davė gerų patarimų“, - priduria ji.
Patas rekomenduoja prisijungti prie paramos grupės; jie viena grupė buvo ypač naudinga . „Grupės žmonės išgyveno tai, ką išgyvena nauji pacientai“, – aiškina ji. „Be to, labai gerai pažinkite savo gydytojus. Santykių su jais plėtojimas padėjo mums per šį procesą. Kai bendraujate su savo sveikatos priežiūros komanda kaip žmonėmis, jūs ne tik gaunate reikalingą fizinę priežiūrą, bet ir galite užmegzti puikų emocinį ryšį.
4. Duok atgal
Per visą jo kovą su daugybine mieloma Bobas atkreipė dėmesį į tai, kad visuomenė nežinojo apie šį vėžį. Tai buvo pagrindinė priežastis, kodėl jis nusprendė tapti kitų pacientų mentoriumi. „Aš pastatau save į kažkieno vietą“, - paaiškina jis. „Jūs nevaidinate gydytojo. Tu nevaidini slaugytojos. Jūs esate informacijos kanalas. Naujai diagnozuotiems pacientams kyla daug klausimų, daug baimių. Jei turite ką nors, kas galėtų jus tvarkingai pervesti, tai pakeis pasaulį.
Kai pasieksite savo kelionės tašką, kai jaučiate, kad norite pasidalinti tuo, ką išmokote, galite rasti galimybių pasidalinti savo žiniomis internete arba per vietinę ligoninę. „Malonu žinoti, kad nukreipei ką nors teisinga kryptimi“, – sako Bobas.
Jūsų istorija svarbi. Pasidalink. Aplankykite SHARE tinklas , remiama Jansseno, kad padėtų sukurti ateitį, kurioje ligos yra praeities dalykas.
5. Pasirūpink ir savimi
„Patas buvo šalia manęs, kai išgyvenau skausmą ir nesaugumą arba tiesiog man buvo blogai“, – sako Bobas. Nors globos partneris teikia tokią paramą mylimam žmogui, jam reikia paramos mainais. Globos partneriai turėtų įsitikinti, kad rūpinasi savimi – jei to nepadaro, bus sunku rūpintis kitais.
Patas tai išmoko iš pirmų lūpų. „Buvau tokia užsiėmusi, kad nieko nedariau dėl savęs“, – prisimena ji. „Kažkada turėjau kreiptis į konsultaciją, kad padėtų man per šį procesą. Raginčiau dabartinius globėjus tai daryti“. Sužinokite apie priežiūros atokvėpio galimybes, kad galėtumėte skirti laiko sau patinkantiems dalykams – paskaityti gerą knygą, pažiūrėti filmą, papietauti su draugu.
Būkite sveiki reguliariai mankštindamiesi ir maistingą maistą ir sumažinkite stresą dėmesingumo praktikomis, tokiomis kaip meditacija ar joga. Visų pirma, suteikite sau nuopelnus: esate nuostabus žmogus, darantis nuostabų ir nesavanaudišką dalyką savo mylimam žmogui!
*** Šį straipsnį remia Janssen Oncology ir jis buvo parašytas bendradarbiaujant su Bobu Harrisonu, daugybine mieloma sergančiu pacientu, ir Patu Harrisonu, jo žmona ir priežiūros partneriu.
Prisidedantis rašytojasLisa yra tarptautiniu mastu pripažinta sveikatos rašytoja, kurios kreditai yra „Good Housekeeping“, „ATTA“, „Men's Health“, „Oprah Daily“, „Woman's Day“, „Elle“, „Cosmopolitan“, „Harper's Bazaar“, „Esquire“, „Glamour“, „The Washington Post“, „WebMD“, „Medscape“, „The Los Angeles Times“, „Parade“, Sveikata, Aš, Šeimos ratas ir Septyniolika. Ji yra aštuonių geriausiai parduodamų knygų, įskaitant „Teatro pagrindai“, autorė.
