„UberImages“/„Getty Images“ Įsivaizduokite, kad jaučiatės per daug išsekę, kad atsikeltumėte iš lovos, o ką jau kalbėti apie darbą ar laiką leisti su šeima. Dabar derinkite tokį fizinį išsekimą su stipriu skrandžio skausmu, sąnarių skausmu ir smegenų rūku, dėl kurio neįmanoma perskaityti knygos ar išlaikyti minties. Galiausiai įsivaizduokite, kad pasakysite gydytojui, kaip jaučiatės, ir kad jis pavartytų akis.
Tai yra realybė daugeliui tų, kurie kenčia nuo šios ligos, dažniausiai žinomos kaip „lėtinio nuovargio sindromas“. Medicinos bendruomenė arba draugai ir šeimos nariai jiems dažnai negauna pagalbos ar paramos.
„Kai pasakoji žmonėms, kaip jautiesi, jie sako:„ Na, Aš taip pat pavargau “, - sako Carol Head, (dažniausiai) pasveikusi CFS ligonė ir prezidentė Išspręskite ME/CFS iniciatyvą - labdaros organizacija, finansuojanti medicininius tyrimus siekiant išgydyti lėtinį nuovargį.
Vadovas sako, kad dalis problemų yra ta, kad nesergantys žmonės girdi „nuovargį“ ir mano, kad supranta, ką išgyvena sergantys CFS. Bet jie tikrai ne. „Žmonės, ištvėrę ir chemoterapiją, ir ME/CFS, sako, kad ME/CFS dar labiau silpnina, todėl„ nuovargis “nėra geras žodis“, - sako ji.
ME/CFS „ME“ reiškia mialginį encefalomielitą - alternatyvų pavadinimą „Head“ ir kitus ligonius labiau mėgsta lėtinis nuovargio sindromas. „CFS yra toks lengvas pavadinimas“, - sako ji. „Sąvoka„ mialginis encefalomielitas “iš tikrųjų egzistuoja ilgiau ir turi pranašumą, kad skamba kaip rimta, tikra liga.
Čia vadovas ir kiti ekspertai paaiškina viską, ką reikia žinoti apie ME/CFS, pradedant simptomais ir rizikos veiksniais, baigiant gydymo galimybėmis.
Tai liga.
Žodis „sindromas“ yra dar vienas klaidingas pavadinimas, nes ME/CFS nėra sindromas. Tai liga, sako galva. „Medicinos institutas klasifikuoja kaip ligą , ir manau, kad tai svarbu pabrėžti, kad žmonės, įskaitant gydytojus, pradėtų į tai žiūrėti rimčiau “, - sako ji.
Tai dažnai vargina.
Dave ir Les Jacobs/„Getty Images“ „Vienu sakiniu sakyčiau, kad tai liga, kuriai būdingas nesugebėjimas veikti dėl didelio energijos trūkumo“, - sako Zaher Nahle, daktarė, „Solve ME/CFS Initiative“ tyrimų ir mokslinių programų viceprezidentė. „Daugelis sergančiųjų negali dirbti ir negali palaikyti normalių santykių, o apie 25 proc. Sergančiųjų kenčia nuo namų ar lovos“,- sako jis. (Laura Hillenbrand, knygos autorė Jūros sausainiai ir Nepertraukiamas , yra viena iš labiausiai žinomų ME/CFS sergančiųjų. Ji sakė pašnekovai dirbdama ji negalėjo išeiti iš namų 2 metus Nepertraukiamas nes jai pritrūko energijos nueiti iki savo automobilio.)
Tai viršija lėtinį nuovargį.
„phototake“/„Getty Images“ „Be didelio išsekimo, kūno skausmas ir pažinimo problemos yra dažni simptomai“, - sako Nancy Klimas, MD, medicinos ir imunologijos profesorė Nova Pietryčių universitete. Šios pažinimo problemos nėra paprasta painiava ar atminties praradimas, sako vadovas. „Mes kalbame apie 20–30 metų žmones, kurie nemoka sudėti sakinio arba stengiasi perskaityti restorano čekį“, - priduria ji. Miego problemos, širdies plakimas ir atsistojimo problemos yra susiję simptomai.
Sunku diagnozuoti.
Nahle sako, kad nėra galimybės patikrinti ar patikrinti, ar nėra ME/CFS. Ir kadangi simptomai yra tokie dažni - sergantiems fibromialgija ar reumatoidiniu artritu kenčia panašios ligos - gydytojams sunku pastebėti ME/CFS, sako jis. „Pirmieji kriterijai, kurių ieškome, yra nesugebėjimas normaliai funkcionuoti ilgiau nei 6 mėnesius“, - sako jis. 'Po to mes pradedame ieškoti tokių simptomų kaip pilvo skausmas, sąnarių skausmas, miego sutrikimai ir kt.'
Daugelis žmonių tai turi, bet nežino.
Medicinos institutas (TMO) sąmatas iki 2,5 milijono amerikiečių kenčia nuo ME/CFS. Tačiau bent 84% žmonių, kuriems tai buvo, nebuvo diagnozuota. Nors tai gali pasirodyti bet kuriuo metu, 33 metai yra vidutinis ligos pradžios amžius, pagal TMO. Be to, atrodo, kad tai paveikia moteris labiau nei vyrus, sako vadovas.
Jis susietas su uždegimu.
Pagrindinės ME/CFS priežastys nėra gerai suprantamos, sako Klimas. Tačiau uždegimas vaidina svarbų vaidmenį. „Paprastas vaikščiojimas po namus gali sukelti uždegimo kaskadą“, - sako ji. Deja, neaišku, kas verčia tai nekontroliuoti uždegimo reakcija , ji sako.
Yra gydymo būdų, tačiau nė vienas nėra patvirtintas FDA.
Klimas sako, kad trūko griežtų ME/CFS tyrimų ir klinikinių tyrimų. Dėl šios priežasties nėra FDA patvirtintų vaistų šiai ligai gydyti. „Gydytojai yra priversti gydyti tam tikrus elementus, pvz., Skausmą ar nuovargį, vaistais, patvirtintais tiems simptomams, bet ne visai būklei“, - priduria ji. Ji sako, kad yra keletas perspektyvių naujų antivirusinių ir autoimuninių ligų vaistų, kurie gali pasirodyti veiksmingi. - Bet mes dar ne ten. ( Maitinimo tirpalas yra pirmasis planas, kuris šiandien sprendžia pagrindinę beveik visų pagrindinių negalavimų ir sveikatos būklės priežastį.)
„Tempimas“ gali padėti.
Vadovas sako, kad daugelis sergančiųjų ME/CFS mokosi kontroliuoti ligą, atidžiai stebėdami ir ribodami savo veiklą. „Jūs išmoksite, kad jei išsaugosite energiją ribodami fizinę ir protinę veiklą, galite išnaudoti kelias produktyvias valandas iš kiekvienos dienos“, - sako ji. Tai gali padėti veiklos stebėjimo priemonės, priduria ji.
Kenčiantys turi būti jų pačių gynėjai.
„Šalyje tikriausiai yra tik 10–20 specialistų, gydančių ME/CFS, ir visi jie turi laukimo sąrašus, kurie tęsiasi iki metų“, - sako vadovas. Tai reiškia, kad kenčiantieji nuo lėtinio nuovargio turi būti savo sveikatos gynėjai, sako ji. Klimas rekomenduoja paprašyti savo pirminės sveikatos priežiūros gydytojo nukreipti jus pas kardiologus, skausmo gydytojus ir kitus specialistus, kurie gali padėti paeiliui gydyti kiekvieną iš jūsų simptomų. Ji taip pat rekomenduoja apsilankyti pas savo gydytoją, turintį švietimo medžiagos iš tokių organizacijų TMO ir IACFSME . Svetainės patinka Išspręskite ME/CFS ir Sveikatos kilimas ji taip pat teikia naudingų išteklių kenčiantiems ir jų artimiesiems, sako ji.
